En effet, ce tout jeune Estevellois, âgé de 2 ans, est atteint d'atrésie des voies biliaires comme sa maman Sandrine a expliqué dans le détail : « Il a subi une lourde intervention chirurgicale à l'hôpital Jeanne-de-Flandre du CHRU de Lille en septembre 2009 il n'avait que deux mois. Cette opération n'est pas une réussite, le foie est trop atteint et la cirrhose gagne du terrain : Alexy devra donc subir une greffe. Il est sur liste d'attente depuis novembre 2010. Il porte une sonde dans le nez qui descend dans l'estomac depuis plus d'un an afin d'être nourri toutes les nuits par un lait médical enrichi : en effet, un foie qui fonctionne mal c'est un enfant qui ne grossit pas et ne grandit pas et donc ne survit pas... Grâce à cette nutrition, Alexy évolue normalement maintenant.

Il subit cependant un parcours de vie imposé dont il se passerait bien : il a trois piqûres de vitamines tous les mois en intramusculaire, très douloureux, et six prises de médicaments par jour.

Et pourtant, il affiche ce grand sourire, cette force en lui est une vraie leçon de vie pour moi, sa maman, et au-delà pour chaque adulte... Je suis une maman affectée bien sûr mais tellement fière de voir mon bébé se battre chaque jour. »

Bernard Chapelet, président du Cyclo-club, a souhaité renforcer cette chaîne de solidarité autour d'Alexy et de sa famille. Il s'exprime ainsi sur les actions en cours : « cette journée familiale dont l'objectif est également de sensibiliser toutes les générations aux maladies rares, à la nécessité d'aider la recherche médicale tout en apportant un soutien indispensable aux familles. C haque don est un maillon supplémentaire à cette chaîne de solidarité qu'il faut épauler au quotidien par de telles actions. » • Contact : AMFE (Association Maladies Foie Enfants), Hélène Berrué-Gaillard, présidente, 27, rue Edgar-Quinet, 92240 Malakoff, www.amfe.fr secretariat@amfe.fr/06 25 41 71 58